Autisme dan Makna Warganegara dalam Negara Inklusif

Peringatan Tahunan yang Bersifat Permukaan
Setiap tahun, dunia memperingati Hari Kesedaran Autisme Sedunia melalui kempen kesedaran dan seruan empati. Naratif yang diketengahkan lazimnya menekankan penerimaan dan sokongan terhadap individu autistik. Namun, pendekatan ini sering berhenti pada tahap simbolik tanpa menyentuh persoalan yang lebih mendasar, iaitu kedudukan sebenar individu autistik dalam kerangka kenegaraan.

Autisme Melangkaui Kerangka Perubatan
Autisme sering difahami sebagai isu perubatan atau pendidikan semata-mata. Perbincangan tertumpu pada diagnosis, terapi, dan intervensi awal. Pendekatan ini penting, tetapi terhad. Autisme juga berkait rapat dengan persoalan bagaimana sesebuah negara mentakrif kenormalan dan menentukan siapa yang dianggap ‘berfungsi’ dalam masyarakat.

Siapa Menentukan Kenormalan
Dalam wacana kenegaraan moden, warganegara sering ditakrif berdasarkan keupayaan menyesuaikan diri dengan sistem sedia ada. Individu yang mengikuti norma komunikasi, pembelajaran, dan pekerjaan dianggap memenuhi standard tersebut. Individu autistik, yang beroperasi di luar norma ini, sering kali dilihat sebagai tidak memenuhi jangkaan, walaupun perbezaan tersebut bukanlah kekurangan mutlak.

Sistem Pendidikan dan Pengecualian Tersusun
Sistem pendidikan yang berasaskan pendekatan seragam menjadi antara contoh paling jelas. Pelajar dinilai melalui kaedah yang standard tanpa mengambil kira kepelbagaian cara berfikir dan belajar. Dalam konteks ini, pelajar autistik bukan sekadar menghadapi cabaran, tetapi berhadapan dengan struktur yang tidak direka untuk mereka.

Pasaran Kerja dan Halangan Tidak Kelihatan
Dalam sektor pekerjaan, halangan menjadi lebih kompleks. Proses pengambilan pekerja yang menilai kemahiran sosial konvensional serta persekitaran kerja yang tidak fleksibel mengehadkan peluang individu autistik. Keadaan ini menimbulkan persoalan sama ada kegagalan terletak pada individu atau pada sistem yang tidak inklusif.

Bahasa yang Membentuk Persepsi
Penggunaan istilah seperti ‘tidak normal’ atau ‘bermasalah’ memperkukuh persepsi negatif terhadap autisme. Bahasa yang berorientasikan kekurangan membentuk cara masyarakat memahami identiti individu autistik. Tanpa kesedaran kritikal, bahasa ini terus mengukuhkan stigma yang sedia ada.

Dari Kebajikan kepada Hak
Pendekatan terhadap autisme sering berasaskan kebajikan iaitu melihat individu autistik sebagai penerima bantuan. Pendekatan ini perlu beralih kepada kerangka berasaskan hak. Individu autistik berhak mendapat akses pendidikan, pekerjaan, dan penyertaan sosial sebagai sebahagian daripada hak kewarganegaraan.

Setiap tahun, dunia memperingati Hari Kesedaran Autisme Sedunia melalui kempen warna-warni dan seruan empati. Bangunan diterangi cahaya biru, mesej penerimaan diulang dan simpati dizahirkan di media sosial. Namun, tanpa anjakan paradigma, semua ini berisiko berakhir sebagai ritual simbolik semata-mata. Ia ibarat menyapu halaman setiap hari, tetapi membiarkan longkang tersumbat terus menakung air; yang diurus hanya permukaan, sedangkan punca masalah kekal tidak disentuh.

Isu sebenar bukan kekurangan simpati tetapi kedudukan individu autistik dalam kerangka kenegaraan. Selama ini, autisme sering dilihat melalui lensa perubatan atau kebajikan. Perbincangan tertumpu pada diagnosis dan terapi, seolah-olah cabaran terletak sepenuhnya pada individu. Perspektif ini mengabaikan hakikat bahawa banyak kesukaran sebenarnya berpunca daripada struktur masyarakat yang tidak anjal. Apabila sistem dibina berdasarkan satu definisi ‘normal’ yang sempit, sesiapa yang berbeza akan dianggap menyimpang, bukannya diraikan sebagai sebahagian daripada kepelbagaian manusia.

Sistem yang Menentukan Siapa “Layak”
Malaysia tidak bermula dari kosong. Usaha seperti Akta Orang Kurang Upaya 2008 dan pelaksanaan Dasar Pendidikan Inklusif menunjukkan komitmen ke arah masyarakat yang lebih adil. Namun, jurang antara dasar dan pelaksanaan masih ketara.

Dalam pendidikan, inklusiviti sering wujud pada dokumen tetapi longgar di lapangan. Ramai ibu bapa terpaksa berusaha sendiri untuk mendapatkan tempat bagi anak autistik di sekolah arus perdana. Guru pula, walaupun berdedikasi, sering tidak dibekalkan latihan khusus yang mencukupi untuk mengendalikan kepelbagaian gaya pembelajaran. Dalam keadaan ini, pelajar autistik mudah dilabel sebagai tidak sesuai dengan sistem.

Masalahnya bukan pada pelajar tetapi pada sistem yang tidak direka untuk kepelbagaian. Keadaan ini ibarat menyediakan satu jenis kunci untuk semua pintu, kemudian menyalahkan pintu yang gagal dibuka.

Dalam sektor pekerjaan, cabaran menjadi lebih halus tetapi tidak kurang serius. Walaupun terdapat sasaran satu peratus peluang pekerjaan dalam perkhidmatan awam untuk golongan OKU, pencapaian sebenar masih jauh daripada sasaran. Proses temu duga yang menilai kemahiran sosial konvensional menjadi halangan awal, manakala persekitaran kerja jarang mengambil kira sensitiviti deria individu autistik.

Akibatnya, negara kehilangan potensi besar dalam bidang teknikal, analitik dan kreatif. Keadaan ini seperti memiliki lombong emas tetapi gagal melombongnya kerana hanya menggunakan peralatan yang tidak sesuai dengan keadaan tanah.

Daripada Ihsan kepada Hak
Bahasa mencerminkan cara negara melihat rakyatnya. Istilah seperti ‘keperluan khas’ atau ‘kekurangan’ sering digunakan tanpa refleksi kritikal, lalu membentuk persepsi bahawa individu autistik ialah penerima bantuan, bukan pemegang hak.

Pendekatan ini perlu diubah secara asas. Sokongan terhadap individu autistik tidak wajar dilihat sebagai ihsan atau budi bicara yang boleh berubah mengikut keadaan. Sebaliknya, akses kepada pendidikan, pekerjaan dan penyertaan sosial adalah hak yang melekat pada status kewarganegaraan.

Apabila sesuatu dianggap hak, kegagalannya bukan lagi sekadar kekurangan perkhidmatan, tetapi satu bentuk ketidakadilan yang perlu diperbetulkan. Di sinilah peralihan daripada model kebajikan kepada model berasaskan hak menjadi kritikal.

Menilai Semula Makna Kenegaraan
Perbincangan tentang autisme akhirnya membawa kepada persoalan yang lebih besar tentang makna kenegaraan. Negara bukan sekadar struktur politik, tetapi ruang yang menentukan siapa yang diiktiraf sebagai warganegara penuh. Jika definisi ini terlalu sempit, maka sebahagian rakyat akan terus terpinggir.

Penutup yang Menuntut Keberanian
Memperingati Hari Kesedaran Autisme Sedunia seharusnya melangkaui simbol dan slogan. Peringatan ini wajar menjadi titik tolak untuk menilai semula andaian tentang normaliti dan keupayaan. Negara yang benar-benar inklusif bukan sekadar mengiktiraf perbezaan, tetapi sanggup menyesuaikan struktur dan dasar agar setiap individu dapat berfungsi sebagai warganegara penuh.

Perbincangan tentang autisme membawa kepada persoalan yang lebih besar: apakah makna menjadi warganegara? Jika kewarganegaraan hanya diukur melalui keupayaan menyesuaikan diri dengan sistem sedia ada, maka definisi tersebut bersifat sempit dan eksklusif.

Negara yang matang tidak memaksa semua rakyat menyesuaikan diri dengan satu acuan. Sebaliknya, negara menyesuaikan strukturnya agar mampu menampung kepelbagaian. Sebuah taman yang hanya menanam satu jenis pokok mungkin kelihatan tersusun, tetapi rapuh. Sebaliknya, kepelbagaian menjadikan sistem lebih kukuh, dinamik, dan berdaya tahan.

Memperingati Hari Kesedaran Autisme Sedunia seharusnya melangkaui simbol dan slogan. Ia perlu menjadi titik tolak untuk menilai semula andaian tentang normaliti dan keupayaan dalam masyarakat.

Dalam konteks Malaysia, ini memerlukan reformasi yang lebih berani: penambahbaikan kurikulum dan latihan guru, pembentukan persekitaran kerja yang lebih fleksibel, serta anjakan budaya dalam institusi awam yang melihat inklusiviti sebagai tanggungjawab, bukan pilihan.

Tanpa keberanian untuk merombak struktur yang kaku, segala seruan empati hanya akan menjadi gema di permukaan, kuat didengar tetapi kosong maknanya. Individu autistik tidak memerlukan simpati semata-mata. Mereka memerlukan ruang yang adil untuk berfungsi dan menyumbang sebagai warganegara penuh dalam negara yang benar-benar inklusif.

Oleh: Ahmad Ibrahim
E-mel: ahmadbi@umpsa.edu.my
Penulis ialah Pensyarah, Pusat Sains Kemanusiaan (PSK), Universiti Malaysia Pahang Al-Sultan Abdullah (UMPSA).
Rencana ini merupakan pandangan peribadi penulis dan tidak menggambarkan pendirian rasmi Universiti Malaysia Pahang Al-Sultan Abdullah (UMPSA).